Diário de uma Autista

As crianças, com as alterações de idades, também vem alterações nos seus comportamentos. Por vezes positivos, outras um pouco mais desafiadores.  Geralmente, essas alterações acontecem quando existe uma quebra ou alteração de rotina.  Pode também acontecer, quando a criança não entende o que está a acontecer, se tiver problemas na comunicação (não falar ou não saber como se comunicar) e/ou se sentem sobrecarregados/as. Por exemplo:  -As crianças podem fazer birras  -Ignoraram qualquer comando -Tornar-se mais violento/a -Magoar-se a si mesmo/a ou aos outros  -Ter comportamentos inadequados (tirar a roupa por exemplo num local público)  Então o que fazer nessas situações ou o que fazer para prevenir?  1- Mantenha rotinas  2-Tenha compaixão e paciência quando a criança faz qualquer transição. Por exemplo de uma actividade para outra. 3-Indentifique o que lhes causa transtorno ou sensibilidade, talvez a sua criança queira morder/lamber o chão ou não queira tocar em algum objecto/comida, et

 A minha bebé, recentemente ficou obcecada por um livro musical. De manhã, tarde e a noite. Incluído enquanto dorme! Sim, ela ultimamente acorda durante a noite e já não basta o leitinho! Agora também quer o livro, só para se assegurar que está perto dela, de vez enquanto ela toca no botão, começando a tocar ela volta a dormir. Ela sempre mostrou interesse por livros, abria e fechava, pegava e deitava para o chão. Mas eu não achava que aqueles movimentos fossem muito educativos, ela não prestava atenção em nada! Incluindo quando eu lia a histórinha, só queria pegar e ser tudo à maneira dela!      -Que raiva! Pensava eu!  -Tou exausta!  -Tenho medo!     Pior que seja autista, o meu maior receio era, o facto de ela poder requerer mais suporte que qualquer outro autista (Não descriminado quem o tenha, mas é sempre preocupante para uma mãe).  Mas será mesmo que assim? Comecei a pensar! Estás preocupada com que? É bom ela ter um interesse! Assim eu posso acalma-la quando está nervosa, també

Cartão Nacional de Deficiência    Depois de algumas situações de estresse/meltdowns, no qual a última levou ao grito a alguém que estava-me a tentar acalmar, eu resolvi aplicar para o cartão de deficiência.  Como foi difícil essa aceitação!  Eu? “Com deficiência?!” Não me via “no filme”, principalmente com um cartão de rótulo. Na verdade, se eu tivesse está identificação talvez não magoasse alguém quando dei aquele grito, talvez até as enfermeiras fossem mais pacientes e claras no processo e não me levaria ao meltdown.  Depois com isso veio outra questão, normalmente para requerer um cartão de deficiência, tem que se ter diagnóstico ou tem que ter evidências de benefícios de deficiência.  Pensava eu! Eu sem ambos, nunca me vi a aplicar para tal! Mas também eu nunca tentei?! Right? Foi então, que resolvi aplicar na passada segunda-feira aqui em UK. E finalmente recebi o meu cartão nacional de identificação de deficiência.   Quais os documentos que submeti?  -Relatórios médicos do meu an

  Certamente, já ouviram falar que garrafas sensoriais trazem benefícios para as crianças autistas. Mas quais são mesmo esses benefícios que encontrei na minha filha?  - Concentração (o olhar e pegar ajuda na concentração) - Entretimento (algo que gosta) - Curiosidade (ela gosta de pegar e ver quais são as que fazem barulho ou não) - Tranquilidade  (ajudou a minha filha a ficar mais calma) Agora como fazer essas garrafas a custo zero (só usando meterias que você tenha)?  Use somente garrafas de plástico que possívelmente vai jogar fora (sumo, coca-cola, detergentes, etc), lave e desinfecte antes de usar.  1 - Alumínio, somente isso coloque algum papel de alumínio e feche a garrafa. Simples não é verdade? Também pode colocar pedrinhas, búzios encontrados na praia, etc.  2 - Aqui em UK chamamos Obs, bolas de água esferas de silicone. So isso, coloque algumas bolinhas e deite água, espere até que cresçam. Peço desculpa pela foto, realmente já foi tão usado que não está nas melhores con

  Olhando tantos momentos, me fazem cair no meu silêncio obscuro. Tantas vezes fui confundida, porque pareço feliz e sem problema algum. Mas está sou eu / e está também!  Ontem esperava uma chamada importante, diria até uma resposta para toda a minha vida. A lógica de todas as minhas dificuldades e experiências. A minha consulta com o psiquiatra. Marcada previamente para as 12pm. Mesmo assim, não é tão simples assim! Um encontro, mesmo virtual, exige uma série de coisas. Neste caso: 1-Mudança de horário de almoço da minha filha, que geralmente come as 12:00. 2-Preparação, tudo tem que estar perfeito! Desde o vestir, ao banho, ao caderno de apontamentos..toda a preparação é essencial! 3-Colocar a responsabilidade de um bebé na minha filha mais velha, não é assim tão simples, um: “toma ai conta da tua irmã” ou “Podes tomar conta da tua irmã?”.  É mais, “Li, a mama vai ter uma consulta daqui a uma hora mais ou menos, então terás que tomar conta da Sa.., já sabes onde está a medicação em c

 Quando comecei a descobrir o que era o autismo, pela minha filha. As minhas maiores dificuldades que estava a obter era na comunicação, é claro que eu sabia que ela também desviava o olhar mas isso nunca me incomodou muito. Não fosse eu autista também 🙃.  Sentia-me frustrada, logo eu que já trabalhei com crianças pequenas não conseguia ajudar a minha própria filha!  Entrei em “paranóia”, tinha porque tinha fazer-la brincar com o que eu queria! Tentava chamá-la a atenção, para que ela copiasse o que eu fazia,  mas era só mais um ponto para as maiores dificuldades de interação comigo . Em vez disso, enquanto eu falava ela tapava os ouvidos, começou a balouçar-se mais, incluindo contra a parede! Se algum pai/mãe de uma criança autista, está a ler isto certamente sabe duque estou a falar! As estereótipias e reações a sensibilidade aumentaram e com isso o afastamento maior.  Eu comecei a procurar mil e uma instituições, mas a resposta era, ela ainda não era diagnosticada, ela era muito pe

  𝗧𝗿𝗮𝗱𝘂ç𝗮̃𝗼: “Deus criou AUTISMO para ajudar a compensar o número excessivo de pessoas chatas na terra”  𝗦𝗲𝗺 𝗻𝗮𝗱𝗮 𝗮 𝗮𝗰𝗿𝗲𝘀𝗰𝗲𝗻𝘁𝗮𝗿 😁

  Em Janeiro de 2021 a minha bebé começou a mostrar sinais de nariz entupido, com isso tinha muitas dificuldades em respirar durante a noite. Entre xarope, vicks e outras alternativas não havia meios que eu visse progressos. Até que ela começou a ressonar. As crises epilépticas começaram a aumentar dia após dia, entre vindas e idas ao hospital no dia 12 de Fevereiro foi diagnosticada com crises focais de epilepsia e iniciou a medicação. Após a medicação, as crises epilépticas melhoraram radicalmente. Porém ela continuava a ter problemas respiratórios durante a noite, eu ficava confusa se seria alguma crise ou não. Por vezes ela ficava sem respirar por meros segundos, era horrível ver. Ela acordava aos gritos, aflita por não poder dormir e respirar bem. Comecei a controlar o oxigénio, achava estranho o facto de ela já não ter o nariz entupido ou ter qualquer tosse durante o dia, mas assim que adormecesse não conseguia respirar! Foi então que me deparei que o oxigénio dela baixava radica

 Provavelmente, já ouviram falar da importância de fornecer instruções e organizar cronogramas de horários para pessoas com autismo.  𝗘́ 𝘃𝗲𝗿𝗱𝗮𝗱𝗲! 𝗔𝗷𝘂𝗱𝗮-𝗻𝗼𝘀 𝗮 𝗰𝗼𝗼𝗽𝗲𝗿𝗮𝗿 𝗰𝗼𝗺 𝗮 𝗮𝗻𝘀𝗶𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲 𝗲 𝘀𝘁𝗿𝗲𝘀𝘀. Eu sabia que iria sair no sábado da minha rotina, a minha bebé teve que ser operada. Mesmo programado, na sexta feira, não consegui dormir muito bem. Mil e uma perguntas vinham a minha mente: -Quanto tempo será a operação?  -Será que ela vai voltar a dormir normalmente? -Poderá ter uma crise, durante a operação? -Como se sentirá, pós-operação? -Quais são os riscos?  -Espero não esquecer nada. -etc A minha ansiedade tomava conta de mim, adormeci eram perto das 2am. Acordei novamente as 4am para lhe dar o leite, voltei a dormir e acordei as 5:30am. Sábado de manhã, tomei banho e comecei a ficar confusa, como meia “tonta” com a ansiedade, descia e subia escadas. Entre a cozinha, casa de banho e quarto. As horas começaram a passar, quando me dei conta que

 Era uma vez uma menina chamada Rosa, tinha 8 anos e morava em Portugal.  Ela era uma criança feliz, tinha um cadalelinha chamada fofinha (era realmente muito fofa), ela adorava brincar na casinha das bonecas, ver o programa de jogos chamado Hugo e comer gelados perto da praia.  Ela, às vezes tinha convulsões. ( Se tiver a ler para alguma criança pode perguntar.. Sabes o que é isso? Se não souber, explique que geralmente são quedas que a pessoa fica inconsciente e pode levar a uma sobrescarga de energia. Tipo uma uma supermulher ou superhomem e de repente perde todo o seu poder!)  A Rosa quando tinha convulsões, não se lembrava de nada, a única coisa que ela sabia era que acordava no hospital. Extremamente exausta, aqueles dias eram um pouco escuros, ela não queria brincar, ir à escola ou fazer qualquer outra atividade (os pais aqui podem usar a alguns detalhes como a criança reage depois das crises epilépticas). No entanto, depois de alguns dias, ela conseguia voltar e brincar com a f

  As palavras são extremamente importantes para um bom relacionamento familiar, especialmente quando se está na adolescência. Veja alguns exemplos: 

 ⚠️⚠️⚠️ Antes de ler, por favor tenha atenção que o assunto pode provocar fortes emoções e sobrecargas emocionais. 𝗤𝘂𝗲𝗺 𝘁𝗶𝘃𝗲𝗿 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗲𝘀𝘀𝗲, 𝗽𝗼𝗿 𝗳𝗮𝘃𝗼𝗿 𝗹𝗲𝗿 𝗮𝗯𝗮𝗶𝘅𝗼 👇 Depois de alguns meses, num “jogo de ping pong” onde uma entidade me reencaminhava para outra. Finalmente obtive algumas respostas, sobre a minha dúvida do porque nenhuma entidade escolar procurou saber: 1-𝗽𝗼𝗿𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘂 𝗯𝗿𝗶𝗻𝗰𝗮𝘃𝗮 𝘀𝗲𝗺𝗽𝗿𝗲 𝘀𝗼𝘇𝗶𝗻𝗵𝗮 𝗼𝘂 𝗮𝗷𝘂𝗱𝗮𝘃𝗮 𝗮𝘀 𝗳𝘂𝗻𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗿𝗶𝗮𝘀 𝗲𝘀𝗰𝗼𝗹𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗻𝗮 𝗹𝗶𝗺𝗽𝗲𝘇𝗮? 2-𝗣𝗼𝗿𝗾𝘂𝗲 𝗲́ 𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘂 𝗱𝗲𝗶𝘅𝗲𝗶 𝗮 𝗲𝘀𝗰𝗼𝗹𝗮 𝗲 𝗻𝗲𝗻𝗵𝘂𝗺 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗼𝗿, 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝗰𝗼𝘀 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗶𝘀,𝗲𝘁𝗰 𝗽𝗿𝗼𝗰𝘂𝗿𝗼𝘂 𝗱𝗲𝘀𝗰𝗼𝗯𝗿𝗶𝗿 𝗼 𝗺𝗼𝘁𝗶𝘃𝗼 𝗱𝗮 𝗮𝘂𝘀𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮? 3-𝗢 𝗾𝘂𝗲 𝗳𝗼𝗶 𝗳𝗲𝗶𝘁𝗼, 𝗼𝘂 𝗾𝘂𝗮𝗹 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝘃𝗲𝗻𝗰𝗮𝗼 𝗱𝗲𝗽𝗼𝗶𝘀 𝗱𝗮 𝘁𝗲𝗻𝘁𝗮𝘁𝗶𝘃𝗮 𝗱𝗲 𝗵𝗼𝗺𝗶𝗰𝗶𝗱𝗶𝗼?! Sabendo também que sofria de epilepsia?  𝗧𝘂𝗱𝗼.𝗲𝗿𝗮 𝘁𝗮̃𝗼 𝗰𝗼𝗻𝗳𝘂𝘀𝗼 𝗲 𝗱𝗶𝗳𝗶𝗰𝗶𝗹 𝗽𝗮𝗿

  Algumas considerações sobre o papel do de TEA e dificuldades em respirar, pode ser sono apneia, asma, alergias e por aí vai. Como a suspeita ou diagnóstico de autismo muitas vezes vem outras dificuldades que são fundamentais para o Otorrino, Peadiatra ou qualquer outro especialista que acompanha a criança indentificar. As crianças ou adultos com TEA têm um sensibilidade ligeiramente maior de morbidade no âmbito da ORL, incluindo distúrbios do sono, alergias alimentares, eczema e asma. O uso de estratégias de comunicação eficazes, criando um ambiente de cuidado centrado no paciente, e a conscientização das potenciais morbidades irá melhorar a relação entre equipa médica, pais (cuidadores) e o próprio paciente, facilitando a qualidade de atendimento e vida do individual. Reconhecimento de sinais de alerta de sono apneia que eu indentifiquei na minha filha com obstrução de apneia: -Resonnar  -Dificuldades em dormir  -Acorda variadas vezes durante a noite aos gritos

 Ontem, a minha filha mais velha mencionou que hoje seria o dia Internacional do melhor amigo/a. Eu fiquei a pensar naquilo todo o dia e noite.  𝗠𝗮𝘀 𝗼 𝗾𝘂𝗲 𝗲́ 𝗿𝗲𝗮𝗹𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗮 𝗮𝗺𝗶𝘇𝗮𝗱𝗲?  𝗠𝗮𝘀 𝗾𝘂𝗮𝗹 𝗲́ 𝗼 𝗺𝗲𝘂 𝗺𝗲𝗹𝗵𝗼𝗿 𝗮𝗺𝗶𝗴𝗼/𝗮?  𝗣𝗼𝗿𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘂 𝘁𝗲𝗻𝗵𝗼 𝘁𝗮𝗻𝘁𝗮𝘀 𝗱𝗶𝗳𝗶𝗰𝘂𝗹𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗲𝗺 𝗰𝗿𝗶𝗮𝗿,𝗺𝗮𝘀 𝗽𝗿𝗶𝗻𝗰𝗶𝗽𝗮𝗹𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗺𝗮𝗻𝘁𝗲𝗿 𝗮𝗺𝗶𝗴𝗼𝘀/𝗮𝘀?  A resposta na minha própria observação e experiência, foi primeiramente o facto de não saber como lidar com certas situações ou pessoas. O facto de não saber como lidar com a minha própria deficiência e ter dificuldades em inclusão.  O problema talvez é sou demasiadamente formal, então eu não sei ser divertida. Também, tenho alturas em que me ausento porque estou a passar por algumas dificuldades que me levam a sobrecargas emocionais e com isso a isolacão.  𝗤𝘂𝗮𝗶𝘀 𝗳𝗼𝗿𝗮𝗺 𝗼𝘀 𝗺𝗲𝘂𝘀 𝗺𝗲𝗹𝗵𝗼𝗿𝗲𝘀 𝗮𝗺𝗶𝗴𝗼𝘀 𝗻𝗮 𝗶𝗻𝗳𝗮𝗻𝗰𝗶𝗮?  A resposta é 𝗮 𝗺𝗶𝗻𝗵𝗮 𝗰𝗮

 H̑̈ȏ̈j̑̈ȇ̈ ȇ̈s̑̈t̑̈ȏ̈ȗ̈ t̑̈ȓ̈ȋ̈s̑̈t̑̈ȇ̈!  A alguns dias atrás, reparei-me que uma das únicas pessoas que eu confio em UK, sentiu-se ofendida. Porque eu adicionei o contacto dela como contacto de emergência na aplicação do meu relógio e não pedi a sua permissão. O que aconteceu é que a app do relógio (Garmin), está ligada com uma rede operadora chinesa. Então quando a pessoa recebeu a mensagem da operadora chinesa, reenviou-me perguntando o que era aquilo. Eu expliquei que não sabia. No enquanto só tinha dado o seu contacto como caso de emergência, para hospitais, centros de saúde, ensino e na minha aplicação de relógio. Porque se algo acontecer comigo entraram em contacto com essa pessoa.  A resposta que obtive foi: “ Ok. Tens que desligar um pouco dessas preocupações   se não vais ficar doente. Claro que não é fácil, mas tenta descobrir coisas ou actividades que fazem  não estar em constante stress minha linda. Bom fim de semana e bjocas gordas para as três. Deixa a vida te levar🤣🤣

 

E assim começa o meu dia... Depois da minha filha ter mais dificuldades em respirar durante a noite, nos últimos dias ela tem piorado. Hoje de manha, tentei entrar em contacto com várias linhas de saúde (algo que não estava programado na minha lista) e pumm. Tudo se torna em sobrecargas 🤦🏻‍♀️🥺 #sobrecargas #emocional #autismoempalavras #maeautista #stressnoautismo #regressao